OTİZM İLE YAŞAMAYA BAŞLAMAK

Eğer çocuğunuza henüz yeni Otizm teşhisi koyulduysa, büyük ihtimalle şu anda oldukça karmaşık duygular içindesiniz ve otistik çocuğunuzla birlikte hayatınızın geri kalan kısmını nasıl geçireceğinizi, otizm ile yaşamaya nereden başlayacağınızı bilemiyorsunuz.

Zaman içinde, belki daha önce adını bile duymadığınız otizm konusunda çok şey öğreneceksiniz. Bu bilgileri size bazen bir doktor ya da eğitmen veya bu konuda yayınlanmış bazı yayınlar sağlayacaktır. Ama, sizin için en önemli bilgiler her zaman diğer otistik çocuk sahibi ailelerinden, yani sizin gibi otizm ile yaşayanlardan gelenler olacaktır.

Bizler otistik çocukların aileleri olarak sizin şu andaki tüm duygularınızı çok iyi biliyoruz. Çünkü bunları biz de yaşadık… Amacımız yaşadığımız hayatın ortak noktalarından çıkardığımız sonuçları ve aldığımız dersleri sizlerle paylaşmak ve sizin, bizim bir çoğumuzun kaybettiği zamanı kaybetmeden, yaptığımız yanlışlara düşmeden bu yeni ve farklı yaşama başlamanızda size küçük bir yol haritası çıkartmak.

Kendinizi suçlu hissetmeyin, eşinizi suçlamayın, otizm sizin ya da eşinizin suçu değil…

Teşhis sonrası bir çok anne baba, otizme sebep olabileceğini varsaydıkları bazı nedenlerden dolayı kendilerini ya da eşlerini suçlayabilirler. Ama aslında siz yanlış hiç bir şey yapmadınız çünkü;

• Her yaşta, her kültür düzeyinde ve dünyanın her yerindeki insanların otistik bir çocuğu olabilir.
• Otizm henüz, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor.
• Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin çocuğunuzun otistik olması ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur.

Diğer otistik çocukların aileleri ile temas kurun

Bu sizin kendinizi yanlız ya da çaresiz hissetmemenize yardımcı olacak ve teşhis sonrası ailenizde yaşanan İlk Şokun üstesinden daha çabuk gelmenizi sağlayacaktır. Derneğimizin Kardeş Aile Programı size bu desteği vermeye hazır. Bizimle hemen temasa geçip, size en yakın üyelerimizden yardım alabilirsiniz.

Otizmi hemen kabulllenin

Bunun sizin için ne kadar zor olduğunu biliyoruz. Hiçbir anne baba, çocuğunun zihinsel engelli olmasını istemez. Fakat unutmayın ki, şu anda çocuğunuzun sizin kendisini kabullenmenize ve hemen ona yardımcı olmanıza ihtiyacı var. Bunu ertelemeniz, sorunu ortadan kaldırmayacaktır. Aksine, daha sonra  otizmi kabullenmek için kaybettiğiniz zaman için üzüntü duyabilirsiniz.

Vakit kaybetmeyin

Otistik bir çocuğa , ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve dolayısı ile ihtiyaçları olan özel eğitimi ne kadar çabuk almaya başlarlarsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları o kadar fazlalaşır. Bu nedenle, hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor.

Otizmi tanımadan, çocuğunuzu tanıyamazsınız

Otizmin ne olduğunu, otistik bir çocuğun özelliklerini öğrenin. (Her türlü bilgi için derneğimizden yardım talep edebilirsiniz)

Otizmi gizlemeyin

Yakınlarınıza, komşularınıza, işyerinizdeki arkadaşlarınıza çocuğunuzun otistik olduğunu söylemekten çekinmeyin. Aksine, onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel durumu ve onun özel ihtiyaçlarını, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum, çevreniz ile olan sosyal ilişkilerinizdeki gereksiz çekingenliklerden sıyrılmanızı sağlayacak ve ilişkilerinizi bu yeni yaşantınıza göre ayarlamanızda onların size yardımcı olmasını sağlayacaktır. Eğer hayatınızdaki bu gelişmeyi açıkladığınız zaman, bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz yönde değişebileceğini düşünüp çekiniyorsanız, unutmayın ki, bu kişiler zaten hiç bir zaman sizin gerçek dostunuz değillerdir. Dolayısı ile ortada kaybedeceğiniz bir şey yoktur.

Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın

Toplum bireylerden oluşur. Bu bireyler özürlü de olabilirler, normal de. Dolayısı ile sizin çocuğunuz bu toplumun bir ferdidir. Çocuğunuzu toplumdan uzak tutmayın. Onunla tıpkı diğer anne babalar gibi, parka gidin, oynayın, otobüse binin, dışarıda yemek yiyin. Çocuğunuzun normal bir yaşama alışması ve öğrenmesi için buna ihtiyacı var.

Eğer insanların tepkilerinden çekiniyorsanız….

Sakın çekinmeyin çünkü, bu toplumda yaşayan birisinin özürlü bir kişiden rahatsız olduğunu belirtmesi ya da ima etmesi, içinde yaşadığı toplumu reddetmesi anlamına gelir ki bu durum gerçekten toplumsal bir özürdür . Unutmayın ki bu kişilerin de tarafınızdan eğitilmeye ihtiyaçları vardır. Bu sizin için toplumsal bir görevdir.

Çocuğunuza hem özel hem de normal davranın

Otistik bir çocuğun dünyayı algılama şekli, diğer çocuklardan farklı olduğu için şüphesiz sizden özel bir yaklaşım beklerler. (Bu konuda çocuğunuzun eğitmeni ya da danışmanınız size zaten yol gösterecektir). Ancak bu arada gözardı etmemeniz gereken şey, çocuğunuza normal davranışlarınızı da göstermeyi ihmal etmemenizdir. Çocuğunuz otistik olsa da ona aferin deyip başını okşadığınızda ya da hayır deyip kızdığınızda, sizin tepkilerinizi algılayabilir. O konuşmasa da siz onunla konuşun, o oynamasa da siz onunla oynamaya çalışın. Hemen bugün olmasa bile, belki birkaç hafta, birkaç ay sonra ondan tepki alabilirsiniz. Eğer istemediğiniz bir şey yapıyorsa ona kızabilir, sevginizi göstermek istediğinizde ona güzel şeyler söyleyebilirsiniz. Kısaca ona  normal davranın… o normalin ne olduğunu ancak böyle öğrenebilir.

Çocuğunuzun gideceği özel eğitim kurumunun seçimi

Ülkemizde Otizm teşhisi koyulan bir çocuğun özel eğitim amacı ile devam edebileceği yerler Sosyal Hizmet Kurumu ve Milli Eğitim Bakanlığının izni ile açılan, Özel Eğitim Kurumlarıdır. Özellikle büyük şehirlerimizde fırsatçılara karşı dikkatli olun, sizin sorununuz başkasının kazanç kapısı olabilir.

İlaç kullanımı ve diğer tedavi yöntemleri

Otizmi tedavi eden bir ilaç henüz yoktur. Ancak çocuğun hiperaktivitesini azaltmaya yardımcı olan, algılamasını düzenleyen v.b. yan işlevler için bazı ilaçlar kullanılmaktadır. Doktorunuz tarafından size reçete ile verilmeyen hiç bir ilacı, tavsiye üzerine ya da kulaktan dolma bilgilerle kullanmayın.  Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerin ve tahlillerin yapılmasını gerektiriyorsa, bunları yaptırmadan ilacı kullanmayın.

Fırsatçılara karşı uyanık olun

Otizmin sebebinin ve kesin tedavisinin henüz bilinmemesi ve otistik çocuk ailelerinin çaresizliği, otizmi kullanarak kazanç elde etmek isteyenler için çok uygun bir ortam yaratmaktadır. Buna sadece ülkemizde değil, dünyanın hemen her yerinde rastlanmaktadır.

Otistik çocukların tedavisine yönelik henüz geçerliliği tam olarak onaylanmamış onlarca hipotez yani bilimsel olarak geçerliliği %100 kabul edilmemiş, ancak yapılan denemelerde, çocukların bir kısmında, birtakım gelişmelere neden olduğu düşünülen uygulamalar) bulunmaktadır. Bunların hepsi, otizm konusunda yürütülen yoğun çalışmaların henüz bitmemiş, geçerliliği bilimsel çevreler tarafından kesin olarak onaylanmamış teorik taslaklarıdır.

Bunların hepsi otizmin tedavisi ile ilgili gelişmelerin olması için yürütülen, saygıdeğer çalışmalardır. Bu çalışmaları yürütenler bunların henüz geçerliliği tam olarak kanıtlanmamış birer hipotez olduğunu kendileri de belirtmektedirler.  Ancak bu hipotezleri kullanarak gelir elde etmek isteyenlerin kullandığı söylemlere dikkat etmeniz gerekir. Bu kişiler genelde sizi ikna etmek için şunları söylerler; ve bunların karşısında boşuna zaman, para ve umut harcamamanız için sizin şunları sorgulamanız gerekir:

1. Bu yöntemin çocuğunuza iyi geleceğini garanti edemeyiz ama bize gelen birçok çocukta olumlu etkileri görüldü: (Bahsedilen adres ve telefonlarını isteyip ailelerle bir de siz görüşün, fikirlerini alın, hatta derneğimize danışın).
2. Bu yöntemi yurtdışında da uyguluyorlar: (Olabilir, ancak yöntemi burada uygulamaya yetkili olup olmadıklarını araştırın, geçerli belge görmek isteyin).
3. Bu yöntemin çocuğunuza hiçbir zararı yok, denemekten birşey kaybetmezsiniz. Yöntemin çocuğunuza hiç bir zararı olmaması ikna olmanız için yeterli sebep değildir. Çünkü sizin çocuğunuza zararı olmayan değil, yararı olan şeyler için paranızı ve zamanınızı harcamanız gerekir. Pekiyi bunu nasıl analiz edeceksiniz? Daha önce çocuğuna bu uygulamayı yaptıranlardan kaç kişinin olumlu sonuç aldığını sorun, bu sayının toplamda oraya gidenlerin yüzde kaçı olduğunu araştırın. Sonra sizden talep edilen parayı ve bu yüzdeyi karşılaştırın. Eğer çok düşük bir ihtimal için, sizden kaydadeğer miktarda para isteniyorsa, boşuna paranızı ve vaktinizi harcamadan önce iyi düşünün.Unutmayın, bu tür hipotezlerin hepsini birden çocuğunuza uygulamak için yeterli parayı ve zamanı bulamazsınız. Dolayısı ile küçük ihtimaller için sizden istenen parayı sorgulamanız gerekir).
4. Ben bu yöntemin yurtdışında eğitimini aldım:(Yurtdışında otizm konusunda bilinenler, ülkemizde bilinenlerden daha fazla değildir. Yanlızca bilinenlerin uygulanması farklıdır. Karşınızdaki kişi uzmanlığını bir diploma ya da belge ile kanıtlamalıdır.
5. Kuruluşumuz bu işi yapmaya yetkilidir. ( Gittiğiniz yerin tabelasında, antetli kağıtlarında, fatura üzerinde yaptıkları işi ‘net olarak’ yansıtan bir isim ya da ibare var mı? yoksa yoruma açık, üstü kapalı bir ticari isim mi kullanıyorlar? İşyeri açma belgelerinde yaptıkları iş net olarak belirtilmiş mi? Gerekli yerlerden izinleri alınmış mı? ) Bu türde sorular karşısında şüphe duyduğunuz kişi ve kuruluşlar için derneğimize danışabilirsiniz.

Hocalar, üfürükçüler ve benzeri umut tacirleri:

Çaresiz kalınan her durumda bu kesimdeki çıkarcıları görmek mümkündür. Otizm de bunlardan biridir. Keşke işimiz bu kadar kolay olsaydı! Ama değil. Bu tür uygulamalar yasal olmadığı gibi, sizin için de çözüm değil, sadece para ve zaman kaybıdır.

İnsanların inançlarına saygı duymakla birlikte, bu türde kişilerin ne dinimizin gereklerini ne de pozitif bilimin gerçeklerini temsil etmediklerini, din kisvesi altında çaresiz insanlardan para kazanmaya çalıştıklarını unutmamanızı tavsiye ederiz.

Bu kesimin genelde kullandığı yöntem, doğrudan para talep etmemek ama parayı bir yardım ya da teşekkür olarak sizin vermenizi beklemektir. Zaten çoğunlukla parayı kendileri almazlar, size kendilerini tavsiye eden kişiler aracılığı ile alırlar. Kanun karşısında zor duruma düşmemek ve dünyevi işlerle ilgilisi olmadığını! kanıtlamak için uygulanan bir yöntemdir. ama sonuçta paralarını alırlar.